“Hola espero que todo este bien, mi curiosidad es la siguiente:

Tuve un problema de estenosis traqueal de la mala en estos momentos me encuentro con un tubo de Montgomery, deben de saber cual es mi problema es que los doctores no me dan respuesta solo me dicen que esperey le dijeron a mi mama que en el extranjero no había cura, tan solo tengo 23 años quisiera seguir mi vida normal tengo un hijo que me necesita y quisiera estar allí cuando comience a crecer. Espero tener respuesta de su parte Gracias por atenderme”."

"Hola,

Us escric per veure si em podeu ajudar amb la meva filla A., que ara té gairebé deu mesos. Va néixer amb atrèsia d'esòfag, de la qual va ser operada als tres dies de vida. De la intubació, o potser de la mateixa malformació, li ha quedat una paràlisi bilateral de les cordes vocals.

Segons els metges no hi ha cap remei paliatiu que es pugui aplicar ni ara ni més endavant, almenys cap que no sigui agressiu, s'ha d'esperar fins l'any de vida per veure com evoluciona la paràlisi i poder diagnosticar si serà definitiva o no. Si ho fos, que té tota la pinta, només es podria fer una traqueostomia o una cordeotomía (no sé si s'escriu així) per a que no es produeixi l'ofec que ara pateix i que es podria agreujar quan comenci a fer un major esforç físic, com gatejar o caminar.

El motiu de la consulta és saber si hi ha més casos com el seu, o similars, per poder comparar quina seria una possible recuperació i veure quin ha estat el seu dia a dia. M'agradaria compartir, si existeix algú més amb paràlisi bilateral, quina ha estat la seva experiència amb pacients de curta edat, per saber quina podria ser una possible evolució, però de moment no he trobat a ningú en el seu cas. Els metges es limiten a dir-nos que hem d'esperar a veure com evoluciona, i ja sé que tenen raó, però nosaltres, com a pares, necessitem mes informació sobre el tema.

Moltes gràcies per avançat."